«Алтайская Правда» запустила новый социальный проект «Не опуская рук»

«Алтайская правда» запускает социальный проект «Не опуская рук», посвященный семьям с детьми с ментальными нарушениями. Как они живут? Какие трудности испытывают? Как их принимает общество и какие советы дают специалисты? В век инклюзии и толерантности эта тема актуальна для каждого. И нас касается!

Елена Степанова ласково называет дочь Дуней. Ей исполнилось уже 8 лет. Девочка любит театр, мультфильмы, наряды, сладости. Несколько раз в неделю посещает тренировки. Это сейчас дни расписаны по минутам, а раньше была полная неизвестность.

На 13-й неделе беременности Елене сообщили неприятную новость – ребенок родится с синдромом Дауна. Дальше как в психологии – шок… отрицание… принятие.

– Я сидела на лавочке и горько плакала, – вспоминает Елена. – Это была боль. Физическая. Моральная. Мысленно прощалась с дочкой, потому что врачи настаивали на аборте.

Когда эмоции поутихли, она решила бороться. Начала изучать специальную литературу и захотела сменить обстановку. Вместе с мужем и старшими детьми переехали из Москвы в Барнаул, к родственникам и друзьям.

– У меня были водительские права, и я не пользовалась ими. Но так получилось, что мы купили машину, я села за руль, – рассказывает Елена. – Мы долго ехали и, проезжая мимо храма святой Евдокии, я подумала: а может, назвать так дочь? Все-таки жена Дмитрия Донского была уникальной женщиной.

Елена до последнего верила, что диагноз ошибочный. После рождения Евдокии тест подтвердил синдром Дауна. Но на этом испытания для семьи не закончились – у Дуни обнаружили порок сердца.

– Мы с мужем поддерживали друг друга. Решили, что раз это наш ребенок, мы ее не бросим, – рассказывает Елена. – Тяжело было, когда начались остановки сердца. Врачи не давали прогнозов. Она перенесла несколько операций, и здоровье стало налаживаться. Я поняла, что главное – сделать ее жизнь счастливой.

Сейчас Дуня на семейном обучении. Любит писать в прописях, запоминать места в городе и пародировать других.

– Она может посмотреть на кота и показать его выражение, – улыбается Елена, – причем изображает всеми мышцами, с такой точностью… А когда мы едем на машине, и если вдруг свернем не туда, она говорит, что мы неправильно едем. У нее потрясающее логическое мышление.

Конечно, будни не обходятся без детских проделок. Дуня любит похулиганить. А недавно она увлеклась театром, начала дома ставить спектакли. Теперь вот занимается в коллективе детей с синдромом Дауна. Есть те, кто ее опасается, но есть и те, кто дружит. Все детки разные, подобный опыт помогает в социализации. Так, девочка даже начала медленно читать скороговорки.

– Мне хочется, чтобы она жила такой же жизнью, как у всех. Ей важно быть нужной и важной, – отмечает мама девочки. – Многие считают, что таким детям нужна помощь, что они несамостоятельные, но важно давать им что-то делать. Дуня, например, любит раскладывать ложки, а утром ставить чайник.

Старшим ребятам Елена купила детскую книгу, где понятным языком объясняются особенности людей с синдромом Дауна. Это помогло им принять малышку, они стали дружной семьей.

В бешеном ритме важно и себе уделять время. Так, Елена освоила новую для себя профессию медиатора и стала заниматься благотворительностью. Она научилась проводить любую свободную минутку с пользой.

– Пока Дуня на тренировке, я пью кофе, медитирую и восстанавливаюсь, – рассказывает женщина. – Нужно давать себе выдохнуть, иначе можно впасть в депрессию. Родителям таких деток приходится быть очень терпеливыми. Одно действие требует не пять повторений, а сто, иногда даже двести.

Помогает семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, организация «Солнечный круг», которая оказывает им психологическую поддержку, бесплатно проводит консультации по всем вопросам и организует досуг.

– В Алтайском крае сейчас около 200 «солнечных» ребят, которым необходимы постоянная коррекция и развивающие занятия, – рассказывает руководитель организации Елена Бацунова. – Наши подопечные – дети разных возрастов. Есть только родившиеся, школьники и уже взрослые, те, кому за 40.

Но далеко не все семьи могут смириться с диагнозом, некоторые даже скрывают его от окружающих. Дети так же, как и все, любят веселиться, смотреть мультики, гулять, заниматься творчеством. Только развиваются медленнее. Ребенок может вести себя как трехлетний, а ему на самом деле уже исполнилось восемь.

– Они и физически отстают, и ментально. Живут в своем мире, – считает Елена. – Ты видишь, что твоему ребенку семь, а он не готов к школе от слова «совсем» и едва ли может ходить в садик… Не должно быть иллюзий. Диагноз не уйдет, но заниматься с ребятами нужно, это поможет в их социализации.

В организации «Солнечный круг» Елена почти 10 лет. Все началось, когда ее с дочкой Олей пригласили на праздник.

– Как-то на встрече организатор сообщества Ольга Ланговая предложила создать общественную организацию. Я стала одним из соучредителей, – вспоминает женщина.

У ее 20-летней дочери синдром Дауна. В роддоме ей сказали: «Мы поймем, если вы откажетесь от девочки», описали печальные перспективы, что она не сможет посещать садик и школу.

– Оля думает, что на самокате можно поехать в Москву и выступить на шоу «Голос.Дети». Возможно, нам надо учиться у них, ведь они не видят границ, – делится Елена. – Но она не может жить самостоятельно. Потому что по мышлению ей 7–10 лет. Этим людям нужна помощь, сопровождение и свое пространство. Для этого и существует сообщество «Солнечный круг».

А работа в организации придает Елене сил. Она считает, что ее миссия – помогать другим.

Огромную часть в жизни таких детей занимает спорт. Их результаты доказывают, что можно работать и добиваться целей. Но что дают им эти занятия и почему в жизни детей с синдром Дауна так много спорта?

– Все эти мероприятия наполняют будни наших деток. Спорт дает выносливость, вносит разнообразие в жизнь, – считает Елена.

А когда она видит свою дочь на пьедестале с золотой медалью по плаванию, ее горящие глаза, то ощущает гордость.

– Нужно видеть в своем ребенке маленькие изменения каждый день, радоваться и идти дальше, – добавляет мама девочки.

Помощь организации особенно важна, когда в семье только родился «солнечный» малыш. Они показывают фотографии и рассказывают про своих детей, тем самым демонстрируя, что жизнь у них продолжается, главное, быстрее начать реабилитацию.

– Одна из наших побед – появление протокола того, как объявляется родителям диагноз их будущего ребенка, – делится Елена. – Конечно, уровень информированности возрос, но остается сложность в структурировании и создании маршрутного листа после рождения малыша.

Еще одна трудность, по мнению Елены, – стереотип «солнечности» детей, будто они только радуются. Но они, как и все люди, не только радуются, но и грустят, плачут, злятся, любят, переживают.

– Мой ребенок окончил школу. И все. Он сидит дома. Есть только бассейн и занятия батиком. Он – взрослый 20-летний человек. У него вторая рабочая группа. И кто его ждет? – задается вопросом Елена.

Она советует родителям не опускать рук. Как только их опускаешь – все останавливается, нет никаких сил, энергии.

– Большая часть работы – на родителях. Повторять каждый день простые вещи может только мама или папа. Эту работу не сделает за вас никто. Их успехи – это результат тысячи и тысячи повторений, – считает Елена.

«Алтайская Правда» запустила новый социальный проект «Не опуская рук»

Сила – в правде. В Алтайском крае проходят мерориятия ко Дню воссоединения Крыма с Россией

В Барнауле прошел автопробег в поддержку российской армии на Украине