Мать бросила новорождённую девочку-"бабочку" в роддоме Барнаула

Внутриутробно - по скринингу или УЗИ - определить заболевание невозможно. Существуют генетические тесты, но их в крае не делают

В Алтайском крае родители отказались от новорожденной девочки с редким генетическим заболеванием, оставив ее в роддоме. Сюжет об этом вышел на телеканале "Вести-Алтай".

18 марта в краевом перинатальном центре "Дар" родился ребёнок с врожденным буллёзным эпидермолизом – из-за крайней чувствительности кожи, которая воспаляется и кровоточит от малейшего соприкосновения, таких пациентов называют "людьми-бабочками".

Семья новорождённой девочки – благополучная. Родители уже дали дочери имя Ксения, но, узнав о тяжелом диагнозе, на четвёртые сутки отказались от младенца.

Алтайские врачи, которые прежде не сталкивались с такими аномалиями, были вынуждены взять на себя функции родителей. Они связались с коллегами из Федерального перинатального центра им. Кулакова и договорились о транспортировке новорожденной в Москву.

Помощь в перевозке оказало алтайское отделение Российского детского фонда – его сотрудники оплатили перелет для малышки и двух сопровождающих медиков, а также договорились с авиакомпанией по поводу проноса медикаментов на борт.

Аэропорт пропустил автомобиль "скорой помощи" с маленькой Ксюшей к самому трапу отдельным коридором. В Москве крохотную пассажирку и её врачей встретили коллеги-медики.

Информационную помощь докторам активно оказывала мама другой девочки с таким же диагнозом – барнаульской школьницы Саши Ковальчук, которая научилась сосуществовать с болезнью.

Спасатели Ксюши надеются, что ее родители еще изменят свое решение и заберут девочку домой.

Ранее "Толк" сообщал о том, что семья барнаульского подростка с редкой болезнью не может добиться реабилитации .