Как помогают в Алтайском крае пациентам с редкими – орфанными – заболеваниями?
Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.
У Екатерины Лимаевой – хорея Гентингтона. Недуг, который можно спутать с болезнью Паркинсона. За 10 лет борьбы она нашла единомышленников и теперь помогает другим пациентам с орфанными заболеваниями.
У нас много людей вообще не могут в принципе обследоваться, сдать генетику, потому что она очень дорогая. Особенно после 18 лет. Надо фонды, которые помогали бы взрослым.
Екатерина Лимаева , председатель сообщества людей с редкими заболеваниями
Финансовый вопрос – больной для «орфанников», особенно взрослых. Лечение для многих дорогое. А ещё им часто нужны обследования и консультации в федеральных медицинских центрах.
Много ездить приходится и Саше Ковальчук. У девочки, которая уже несколько раз становилась героиней программы «Вести», буллёзный эпидермолиз. Таких пациентов за хрупкую кожу называют «люди-бабочки». Сейчас Саше 12, она учится в шестом классе, занимается в театре. А мама Ольга бесконечно благодарит Алтайский детский фонд и благотворителей марафона «Поддержим ребёнка» – с их помощью семья покупает дорогостоящие бинты и мази.
29 февраля, в День орфанных заболеваний, в краевом центре охраны материнства и детства организовали благотворительную акцию. Раздавали подарки, которые приготовили дети из творческих объединений из разных регионов России и рассказывали, кто такие орфанные пациенты и с какими трудностями они сталкиваются.
В Москве в эти дни проходит форум, посвящённый редким болезням. В мире их около 7000, в России зарегистрировано 258. Одна из серьёзных задач форума – придумать пути, как финансировать лечение взрослых пациентов. Иногда очень дорогое. Ольга Будзович
Последние новости
Денис Голобородько рассказал, как в Алтайском крае готовятся к реализации нового закона о местном самоуправлении
Вопросы организации местного самоуправления (МСУ) оказались в центре дискуссий в Госдуме и регионах.
В Шелаболихе провели телемост между Россией и Беларусью
В Шелаболихе провели международный телемост «Беларусь и Россия: два государства – одна судьба», приуроченный ко Дню единения народов России и Беларуси и 80-летию Победы в Великой Отечественной войне.
Председатель АКЗС провел рабочую встречу с председателем Барнаульской городской Думы
Председатель Алтайского краевого Законодательного Собрания Александр Романенко 3 апреля встретился с председателем Барнаульской городской Думы Галиной Буевич.
Александр Романенко: Универсальная среда – это не просто пандусы, это обстановка, где всем людям приятно, удобно и безопасно жить
Председатель АКЗС Александр Романенко принял участие в заседании Общественной палаты Алтайского края, посвященном развитию в регионе универсальной безбарьерной среды.