Семья Яценко из Барнаула за четыре года собрала 180 млн рублей на самый дорогой в мире препарат
Сбор закрыт! Новостью об этом семья поделилась в соцсетях. Деньги собирали на лекарство для дочери Маруси.
Эта болезнь приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. У детей СМА встречается примерно один раз на 7000 новорождённых.
«Золгенсма», стоимость одной дозы которой составляет более 2 млн долларов, первый генный препарат для лечения СМА, который вводится однократно.
Сбор денег на её приобретение планировали закрыть ещё несколько месяцев назад, но из-за растущей валюты этого никак не удавалось сделать. Накануне на международных новостях доллар стал дешеветь. И сейчас родители Маруси заключают договор с иностранной клиникой, где девочка получит укол самого дорогого в мире препарата.
Последние новости
Денис Голобородько рассказал, как в Алтайском крае готовятся к реализации нового закона о местном самоуправлении
Вопросы организации местного самоуправления (МСУ) оказались в центре дискуссий в Госдуме и регионах.
В Шелаболихе провели телемост между Россией и Беларусью
В Шелаболихе провели международный телемост «Беларусь и Россия: два государства – одна судьба», приуроченный ко Дню единения народов России и Беларуси и 80-летию Победы в Великой Отечественной войне.
Председатель АКЗС провел рабочую встречу с председателем Барнаульской городской Думы
Председатель Алтайского краевого Законодательного Собрания Александр Романенко 3 апреля встретился с председателем Барнаульской городской Думы Галиной Буевич.
Александр Романенко: Универсальная среда – это не просто пандусы, это обстановка, где всем людям приятно, удобно и безопасно жить
Председатель АКЗС Александр Романенко принял участие в заседании Общественной палаты Алтайского края, посвященном развитию в регионе универсальной безбарьерной среды.